Le sourire de nate

Le Sourire de Nate est une association loi 1901 à but non lucratif ayant pour objectif de contribuer à l'amélioration du confort et de la qualité de vie de l'enfant Nate MARTIN MAY atteint d'une maladie génétique orpheline MCT8-AHDS.

UN PEU D'HISTOIRE

Nous sommes Morgane et Victor, les parents de Nate, un petit garçon extraordinaire, et d'Emy, sa petite sœur, sans oublier notre fidèle Sakura. La venue de Nate dans nos vies a été une merveilleuse surprise, mais son parcours est semé d'embûches.

Nate est atteint du syndrome d'Allan Herndon Dudley, une maladie génétique rarissime qui perturbe le fonctionnement de sa thyroïde. Cette maladie entraîne un polyhandicap sévère, avec une hypotonie, un retard de développement, des troubles moteurs et des douleurs constantes.

Le diagnostic a été posé après de longues et difficiles investigations. Cette maladie, qui touche une infime partie de la population mondiale (320 cas estimés seulement), est encore méconnue. Nate est née en 2020 et sa progression stagne depuis ses 4 mois et souffre au quotidien.

Malgré les efforts de la recherche et un traitement expérimental, les progrès sont lents. Nate suit un programme de rééducation intensif, mais nous souhaitons lui offrir davantage pour améliorer sa qualité de vie.

C'est pourquoi nous avons créé l'association "Le Sourire de Nate". Votre soutien nous permettra de financer du matériel adapté, des thérapies spécialisées et des stages intensifs, pour que Nate puisse s'épanouir pleinement.

Le but est de financer des stages intensifs, des séances de rééducation et du matériel spécialisé non pris en charge par la sécurité sociale. Nous avons également à coeur d'aider d'autres familles et des organismes qui oeuvrent en faveur du handicap.

Merci de nous accompagner dans ce combat !