En créant cette association,l'objecti est d'apporter de l'aide aux familles et aux enfants touchés par les conséquences d'un AVC pédiatrique et d'une paralysie cérébrale.
UN PEU D'HISTOIRE
L'association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale a été fondée en février 2023 par les parents de Soline, quelques mois après sa naissance. Malheureusement, Soline a été victime d'un AVC périnatal dont la date précise n'a pu être déterminée. Cet AVC a entraîné des lésions importantes dans son hémisphère droit et une partie centrale de son cerveau, provoquant une paralysie cérébrale et une hémiparésie du côté gauche de son corps. Soline souffre également d'une forme rare d'épilepsie, ce qui a un impact significatif sur son développement.
Dans leur combat pour accompagner Soline au quotidien, ses parents ont rencontré de nombreux défis, mais ont également bénéficié du soutien de personnes extraordinaires.
LES ACTIONS
L'association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale a défini des axes d'action clairs pour soutenir les enfants et les familles touchés par la paralysie cérébral:
- Sensibilisation: Il est crucial d'informer le public sur la paralysie cérébrale. Cela passe par des actions de sensibilisation auprès des parents, pour qu'ils puissent détecter les signes chez les nourrissons, auprès des enfants, pour favoriser la compréhension et la bienveillance, et auprès des autorités, pour améliorer l'accompagnement des enfants et des familles.
- Contenu pédagogique et informatif: L'association s'engage à créer des ressources pour les enfants et leurs familles. Un livre pour enfants, destiné aux 2-4 ans, a été écrit et sera édité pour être distribué gratuitement. Un site internet informatif et un guide sont en cours de développement. Des informations sur la paralysie cérébrale et les thérapies sont régulièrement partagées sur les réseaux sociaux.
- Collecte de fonds: De nombreuses thérapies et interventions chirurgicales ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale, et certaines ne sont disponibles qu'à l'étranger, ce qui engendre des coûts importants. Les fonds collectés seront utilisés pour aider les familles à faibles revenus et, si nécessaire, pour soutenir Soline.
- Rencontres et activités locales: L'association organise des événements pour permettre aux enfants en situation de handicap de se rencontrer, d'échanger et de s'inspirer les uns des autres. Ces rencontres sont également l'occasion pour les parents de partager leurs expériences et de s'entraider.

Mois de la paralysie cérébrale: informations et soutien pour les familles
Découvrez les différentes formes de paralysie cérébrale et les actions de l'association "Avec Soline" pour sensibiliser et soutenir les familles.